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【人物】戰士張飛:我注定要與病魔較量一生

2019-07-23 09:29:59  來源:社工周刊  作者:錢 嬌    點擊數量:2457

“我們是一群戰士,

天生就注定,

要與之較量一生。”

“哪怕有一天我不在這里了……”

——張飛

 


 

“終于知道折磨了我十八年的病是什么”

 

血一滴一滴不停的順著他的腿滑下來,張飛說,“就像輸液的時候的水不停流出來那樣。”

 

2010年,本該在高三教室讀書的張飛再一次因為大腿腫大疼痛住進了普洱市人民醫院。在縣醫院住院的期間,張飛還去參加了英語口語考試。然而住了半個月的時間也診斷不出到底是什么問題,最后醫生決定用大注射器在其大腿血腫處抽血。而這一扎,就像水庫開閘,無論如何也止不住血。

 

醫生也沒辦法,讓他趕緊上省醫院去看看。母親一聽就急了,之前靠著親戚東拼西湊借了錢才住進了醫院,家里已拿不出錢去省醫院看病。母親想到去信用社貸款,貸款手續復雜。母親和張飛止不住的血賽跑,到了第二天下午,才弄到了兩萬塊。趕回醫院時,母親就被眼前的一幕嚇哭了,張飛就像淹沒在了一片紅色里,血滲透紗布,一直不停地流到病床和地板上。張飛說:“感覺自己像魔鬼。”

 

誤診后的第二天下午四點,張飛坐上了前往昆明的救護車。一路上救護車鳴笛,張飛感覺仿佛是在給自己的生命敲著警鐘。八小時后到達昆華醫院,在急診科又住了四天,他出血了整整四天四夜,期間兩次收到病危通知書,然而病情卻依然沒有準確的診斷。他一邊輸血,一邊流著血,等待,一直等待。等到第五天,血終于止住了。

 

昆華醫院的醫生建議他去昆明醫學院第一附屬醫院看看。這次終于給了他一個確切的診斷——血友病。這是一種凝血障礙的罕見病,目前無法治愈。如果患者定期注入缺乏的凝血因子便可像正常人一樣生活,但如果長期處于缺乏的狀態則會出現出血不止,內出血將引發腫大、畸形等問題,甚至導致殘疾。

 

黑暗中不斷重復的折磨

 

小學一年級的一天,張飛的爸爸坐的面包車在離家不遠的地方摔下高崖,他爸爸當場死亡。張飛的老師突然叫他出去,告訴他爸爸出了點事。老師背著他走過兩個小時的山路回家,還沒到家,就看見叔叔拿著爸爸的衣服往外走,衣服帶血。媽媽在門口哭,旁邊很多親戚守著。直到這個時候張飛才明白發生了什么。媽媽哭著哭著就暈了過去,親戚把她扶上椅子,很快她醒來后又坐到地上哭,直到再次暈厥過去。張飛只能站在旁邊,忍住眼淚,拉著媽媽的手。自那以后,張飛媽媽就患上了心悸。

 

爸爸車禍去世后的一周,張飛的腿開始因內出血腫大。

 

那一次張飛腿上的疼痛斷斷續續持續了半年,“那種感覺就像不打麻藥用刀在你的肉上劃”,沒日沒夜。因為雙腿腫大且疼痛,無法行走,只能一直呆在床上。“只有病魔不想折磨我的時候,我才能入睡。”對于張飛來說,睡覺不是按照日夜作息,而只能是穿插在雙腿不痛的間隙。媽媽和姐姐在夜里也總望張飛,她們都睡不著。那段時間張飛輟學在家,當時村里還沒通電,張飛說:“就像在小黑屋里,哪也去不了。”

 

由于不知道是什么病,張飛吃過很多中藥,變著花樣的苦,但是根本沒有效果,每一次熟悉的疼痛還是會突然襲來。

 

發病的那段時間媽媽和姐姐白天要下地干活,有時候張飛覺得實在太悶了,他會爬下床,滾到地面上,怎么爬不那么難受他就用什么姿勢,連滾帶爬,到院子里曬一曬太陽,見見光,覺得差不多了再爬回去。

 

親戚朋友看見他都哭,當著他的面流淚,“這個孩子可能要跟著他爸爸走了。”。

 

從那時起直到現在張飛老是會做同樣的夢,在夢里他是一個武功高手,會輕功,自由地飛來飛去。

 

媽媽看著張飛疼,每次看到都會流淚。長大后媽媽告訴他,那時候很想抱著他一起跳河。

 

最不幸的那一個

 

因為在昆華醫院呆了太久,貸款來的兩萬早就花光了。三天之后,還沒有輸夠足量的凝血因子張飛便出院了。

 

出院的一個月內又復發了兩次。

 

第一次復發,在住院后的第三天醫院就發來了催款單,親戚借來的兩千元遠不足支持張飛治療,后來在母校鎮沅第四中學師生捐助的兩萬多元的支持下挺了過來;第二次在當地檢察院的兩千余元捐款維持下,張飛在鎮沅人民醫院住了很長時間,最后直到血腫自己慢慢消下去。

 

張飛盡管在云大醫院知道了“對手”的名號,但除此之外的都不了解,他只是從不知道“對手”的名號亂吃藥亂打針,到確診了也沒有錢接受治療。他依然無法和它抗爭。他也沒有辦法和它抗爭。

 

確診后他得到了正確的治療,張飛曾燃氣過希望。但是疼痛還是和過去一樣一次又一次的襲來,把他拉回病房,一邊疼痛一邊等待。等待救助,等待救治,等待老天爺對他命運的審判——這次能不能活下去,這一切似乎都等不到頭。

 

而當時,唯一能解決他疼痛幫他止血的藥物供應也成問題。因為張飛是乙型血友病患者,大約十個血友病患者中有一個,他是罕見病中的罕見患者。

 

“我覺得自己是最不幸的那一個。”

 

 

 

結緣,轉機

 

2012年,他偶然在網上找到了昆明血友之家的聯系方式,加入了他們的QQ群。當時群里都是云南省各地的病友。加入之后他開始慢慢和群里的病友一起聊天,認識了現在的室友小宇。“當時他是我們病友們的偶像。”他可以玩雙節棍,還會輪滑,這對血友病人來說是很難做到的事情。

 

群里的工作人員給張飛提供了一些關于政策的信息,介紹了醫保相關的知識。隨著對這個病了解的深入,張飛發現原來只要認識到位,治療到位,血友病患者也可以不痛。沒有疼痛的生活是怎樣的,這是曾經他的無法想象的。

 

但當時地州缺醫少藥物,供給不足,醫院很少進罕見病藥,就算有醫保也是擺設。

 

于是張飛2013年一個人轉了居民醫保,2014年才申請了特殊病門診,經歷了無數次的和醫院溝通交流上訪以后,醫院開始答應為他一個人進乙型血友病需要的藥物。這意味著他可以和關節內出血帶來的無休止的疼痛對抗了。

 

2013年,血友之家會長推薦他去病友媽媽的彩票店當銷售員,張飛離開家,只身來到昆明。這是張飛的第一份穩定工作。后來在血友病關愛中心的支持下又和其他病友一起做電商創業,雖然失敗了,但他的事情卻多了起來,幫中心整理資料,管理患者,負責一些瑣碎的工作。

 

也是這一年,他正式加入了云南博愛血友病關愛中心(原昆明血友之家)成為志愿工作人員,也成為了這個群的管理員。現在張飛是云南博愛血友病關愛中心唯一的工作人員,沒有工資,平時靠著自己在網上接單幫人調聲卡賺錢,但是他已經能夠支持自己的日常生活的用藥。他已經不必承受過去那種痛苦了。

 

最幸運的那一個

 

他給自己起了個外號“血友小哥”。他清晰記得,他成為云南博愛血友病關愛中心工作人員的那一年,世界血友病日的主題是“大聲說出來,疾病因你而改變”。從此他對外也都城自己是血友病小哥,“我不隱瞞什么,相反我想向大家解釋這個,讓更多人了解到血友病。”

 

他覺得,自己可以做些什么。

 

他在聊天中發現其他病友普遍比較悲觀,他寫文章鼓勵其他病友:“只有在自己的人生道路上不斷地徘徊,找到適合自己行走的方向,我們才會走向遙遠的太空,去撫摸宇宙的肩膀。”

 

 

 

張飛發現自己曾經走了很多彎路,亂吃藥亂打針卻根本沒有緩解他小時候那種痛苦,如果當時有人能給他一些指引,他就能少走一些彎路,所以他開始想去做一個別人的引路人。

 

四月十五日是世界血友病日,張飛為統計參會人數號召病友們參加交流會,已經在群里招呼了快一周了。此前他也是每天不間斷地為病友們解答問題,告訴他們要了解政策,怎樣利用政策才能更好的減少經濟壓力。關愛中心的會長說張飛已經算是一個了解血友病的“專家”了,需要血友病的什么資料都可以問問他。

 

就算你們煩我也要說,我要盡我的責任義務。”2017年11月17日張飛才做了大腿血腫清除手術,終于拆除了一顆2010年留下的“炸彈”。在家修養的三個多月里,張飛也在家用筆記本收集需要用藥的病友名單匯報給要捐贈的公司。

 

沒有任何報酬,我愿意、我喜歡做這個事情,我覺得這個事情就是我的事。”他覺得如果是有共同經歷的人在自己的指導下度過了難關,少走一些彎路之后的一聲謝謝,會讓他非常感動,這就是他的成就感來源。

 

在群里答疑解惑了幾年,張飛發現血友們多多少少有些自卑,他也鼓勵大家:“這個病其實并不可怕,可怕的是自己的內心。”這也是他回憶自己過去的經歷,想通的事。

 

張飛說:“我們是一群戰士,天生就注定要與病魔較量一生。”哪怕有一天他不在這里了,只要他有空他也會繼續幫其他病友們解答問題,這件事他會一直做下去。

 

現在,張飛正在山東千佛山醫院陪同一個有廠家贈藥而接受手術的血友病兒童,幫助他們協調藥品,辦理手續。而博愛血友病關愛中心的官方微信群里,管理員張飛依舊像平常一樣積極地回答群友提出的每一個問題。

 

 

 

撰文 | 錢 嬌

圖片 | 錢 嬌

編輯 | 陳怡然

 


云南博愛血友病關愛中心

 

統一社會信用代碼:

525300005896376012

 

2012年2月23日在云南省民政廳注冊成立的一家民辦非企業單位,主管單位是云南省衛生廳。其前身是成立于2010年初的“云南血友之家”,主要由昆明的血友爸爸和血友媽媽自發組建而成,是一個從事公益性、非營利性工作的社會組織,致力于為云南的血友病群體開展關懷和救助服務,促進云南社會各界對于血友病群體的了解和尊重,消除對他們的歧視,維護該群體在醫療、教育、就業、關懷等方面的平等權益,推動有利于血友病群體的社會保障相關政策出臺。

 

地址:云南省昆明市盤龍區新園路68號偉龍花園B-201

聯絡方式:0871-6336 9340

機構負責人:常顯敬

微信公號:ynchcc

 

 

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